Nathalie’s NAH

Vertrekpunt

Soms begeef je je op onbekend terrein na rijp beraad en soms sta je er ineens, totaal onvoorbereid en overvallen.

Hier wordt jullie verteld hoe Nathalie aan een barre tocht door onbekend terrein begon en hoe die reis is verlopen. De toppen en dalen die ze onderweg is tegengekomen worden beschreven op deze website.

Nathalie Sieben (1967) heeft geneeskunde gestudeerd in Leiden, is opgeleid tot klinisch patholoog en gepromoveerd op een studie naar genetische veranderingen in tumoren van de eierstok. Ze is getrouwd met haar jeugdliefde Alex en ze hebben 3 kinderen (Tiem 1999, David 2000, Elisabeth 2003).

Tot 2006 werkte ze in het universitair medisch centrum van Maastricht. Alex werkte toentertijd bij ingenieursbureau Arcadis. De beide jongens zaten op de lagere school en Elisabeth verbleef thuis onder de zorg van een au-pair.

Nathalie was een fanatieke sporter. Zo gebeurde het dat op 5 september 2006, zij samen met  Alex na het werk een tocht op de racefiets door het heuvelland maakte. Begin september is de zomer eigenlijk alweer voorbij, maar toch zit je nog in dat lange zomer-dagen-ritme. Ze vertrokken erg laat; het was al acht uur en in de haast waren ze vergeten de fietshelmen op te zetten. Het fietsen was heerlijk, begeleid door een zacht verkoelend windje reden ze op de terugtocht tegen negenen door het Belgische dorpje Eben Emael.

Ze waren erg bezig met ander verkeer op de weg, omdat hun racefietsen geen licht hadden, en het begon te schemeren. Vooral het achteropkomend verkeer had hun aandacht. Dus toen er op een gegeven moment een witte bestelbus hen tegemoet kwam, waren ze er niet op voorbereid dat deze opeens naar links zou afslaan. Alex fietste voorop en hoorde een harde, doffe klap achter zich.

Nathalie werd min of meer frontaal aangereden en lag bewegingsloos op de weg. Alex durfde haar niet op te tillen en belde onmiddellijk de hulpdienst. Terwijl hij dit deed kwam er een man uit een aangrenzend huis naar buiten gesneld: ‘De ambulance is onderweg’ roepend. En inderdaad, een ambulance draaide de weg op. Twee broeders renden naar het slachtoffer. Ze exploreerden de schade, constateerden een nauwelijks waarneembare, erg oppervlakkige ademhaling en wijde licht-stijve pupillen. ‘Dit is iets voor de dokter’ concludeerden ze en contacteerden meteen de dokters-ambulance.  Ondertussen werd Nathalie op een brancard gelegd. Enkele minuten later arriveerde de tweede auto. De achterdeuren gingen open en de brancard werd naar binnen gedragen.

Nathalie werd beademd, en kreeg een infuus. De dokter verrichtte neurologisch onderzoek, waarna ze opkeek naar Alex, die ondertussen ook in de ambulance was geklommen en zei ze ‘Very severe’. Ze stelde voor om met spoed naar het ziekenhuis van Luik te rijden. ‘Nee, we gaan naar Maastricht. Dat is net zo ver, en mijn vrouw is daar arts’, was Alex’ reactie. En zo gebeurde het.

Een half uur na de klap waren ze op weg naar het ziekenhuis. Nathalie werd beademd en opgenomen op de Intensive Care. Haar bewustzijn werd verlaagd en er werd een drukmeter in de hersenen geplaatst. Door sedatie werd er dus een kunstmatig coma gegenereerd.

Enkele uren na binnenkomst op de IC werd er een CT- scan gemaakt om de aard en uitgebreidheid van het hersenletsel te beoordelen. Met een grote glimlach kreeg Alex te horen dat er geen significante schade aan het brein was. Het beleidsplan bestond uit continueren van de sedatie om drukverhoging in het brein te voorkomen. Daarbij was het jukbeen links gebroken waarvoor een operatieve correctie nodig was.  Naar verwachting kon over enkele dagen deze sedatie gestopt worden waarna Nathalie zou ontwaken.

Tot het zover was lag Nathalie aan de beademing en kreeg sonde-voeding. Ze onderging dit in een diepe rust. Na 2 dagen begon haar temperatuur schrikbarend op te lopen tot 40-41 graden. Hiervoor werd geen infectieuze oorzaak gevonden. Dus was deze temperatuurstijging te wijten aan een verstoring van de regulatie door het temperatuurcentrum in de hersenen. Om de temperatuur te verlagen werd ze op een koelmatras en onder koeldekens gelegd. Nadat op dag 4 de hoge temperatuur gecorrigeerd was, werd de sedatie gestopt zodat ze kon ontwaken.

Echter, Nathalie ontwaakte niet.

Er werd opnieuw een CT en MRI gemaakt om een verklaring voor het blijvende coma te geven. Uiteindelijk werd de beeldvorming beoordeeld door een radioloog met verstand van zaken en werd de diagnose Diffuus Axonaal Letsel (DAL) gesteld .

DAL: kan optreden als het hoofd een zeer heftige abrupte draaibeweging ondergaat. Hierbij kunnen dan heel verspreid (diffuus) door het brein ‘hersenbanen van hun wortels afgetrokken worden.

Na 2 weken IC werd ze verplaatst naar de medium care. Na 16 dagen opende Nathalie voor het eerst haar ogen. Met een nietsziende blik staarde ze onrustig door de ruimte. Oogcontact maken was niet mogelijk. Spreken ook niet. Ze produceerde evenwel kermende geluiden. Ook lag ze geen moment stil. Ze zwaaide de rechterzijde van haar romp en arm repeterend over haar linker kant. Vaak werden ook de benen betrokken in deze rotatie. Zo heeft ze zichzelf uiteindelijk uit het bed weten te draaien. Dit veroorzaakte een grote paniek, maar gelukkig was de schade beperkt. Er was geen additioneel hoofdletsel. Na deze valpartij werd er rond het bed een hoge spijlconstructie geplaatst om herhaling te voorkomen. De neussonde waarlangs de voedingssuppletie plaatsvond, werd vervangen door een PEG-sonde (slangetje tussen de huid van de buik en de maag) omdat deze wat langer gebruikt kan worden. Haar gewicht was na 6 weken in het ziekenhuis gekelderd van 58 naar 48kg. Ze was vel over been.

Ondertussen begon Nathalie langzaam te ontwaken. Haar GSC (Glasgow Coma Scale) klom omhoog naar 6-8. In deze toestand ontstond een discussie of de volgende stap zou bestaan uit verblijf in een verzorgingscentrum of een revalidatie kliniek. Alex zette alles op alles om haar in Adelante te krijgen, een uitstekende revalidatiekliniek in de buurt.  Hij zocht contact met de hoofd revalidatiearts, dr. Bakx. Deze kwam naar het ziekenhuis om Nathalie te beoordelen. In afwachting van zijn komst prepareerde Alex haar op zijn bezoek: ‘Als dr. Bakx je straks iets vraagt, probeer dan antwoord te geven’ en ‘luister naar wat hij je vertelt’. Toen dr. Bakx uiteindelijk aan haar bed stond, bekeek hij haar onderzoekend. ‘Geef me eens een hand’ zei hij.

Ze deed een mislukte poging om haar rechterhand op te tillen.

Maar dr. Bakx was in zijn schik met de reactie. ‘Ze kan komen’ zei hij.

En zo begon Nathalie aan haar terugtocht.

Aankomstpunt

Anno 2024 terugkijkend realiseert Nathalie zich dat er een aantal zaken heel belangrijk zijn geweest.

Ten eerste dat ze niet weemoedig terug heeft gekeken naar het verleden, naar wat er vroeger allemaal binnen haar bereik lag, maar sterk gefocust was op wat er vóór haar lag, wat er wél nog kon. Deze benadering is in lijn met hoe Einstein in het leven stond. Hij zei: ‘Meer dan het verleden interesseert me de toekomst, want daarin ben ik van plan te leven’.

Ten tweede is het heel belangrijk geweest dat ze de toekomst altijd positief is blijven benaderen. Ze focust op haalbare doelen. Als voorbeeld de mobiliteit: ze begon in een rolstoel, en ging daarna via krukken en een driewieler weer fietsen op een normale fiets! Ook haalde Nathalie opnieuw haar autorijbewijs.

Het moge duidelijk zijn dat niet naar het verleden kijken en een positieve blik voorwaarts gepaard moeten gaan met een onvermoeibare inspanning. Niet teleurgesteld gaan zitten als er iets niet lukt, maar doorgaan en opnieuw proberen. En als het dan niet lukt, nog eens…. Uiteindelijk krijg je het voor elkaar!

En succesvol revalideren doe je niet alleen. Zonder hulp, aanmoediging en liefde van Alex, de kinderen, familie en vrienden, was dit traject niet mogelijk geweest.

Een mogelijke weg

Je wilt als (mantelzorger) NAH-er weten hoe je onherkenbaar veranderde leven moet gaan invullen.

Sieben Coaching laat je een mogelijke weg zien.

Na het oplopen van NAH passeer je verschillende aandacht gebieden. In de eerste fase ben je vooral bezig om fysiek te herstellen, weer te kunnen bewegen.Daarna komt de focus te liggen op aandachtsgebied cognitie en psyche.

Bepaal de revalidatie fase (<6mn, ..) waar je in geïnteresseerd bent en lees een korte fase introductie van Nathalie.

Er zijn in het hele revalidatieproces 4 aandachtsgebieden: fysiek, cognitief, psychisch en sociaal.